Pourquoi ne dit-on plus syndrome d’Asperger ? Comprendre l’évolution du diagnostic
Pendant des années, le syndrome d’Asperger a désigné une forme d’autisme généralement associée à l’absence de déficience intellectuelle et de retard important du langage. Aujourd’hui, vous entendez davantage parler de trouble du spectre de l’autisme (TSA).
Pourquoi ce changement ? Est-ce que le syndrome d’Asperger a disparu ? Et que signifie cette évolution pour les personnes qui ont reçu ce diagnostic ?
Pourquoi ne dit-on plus syndrome d’Asperger ?
Pourquoi ne dit-on plus syndrome d’Asperger : Le changement s’explique principalement par l’évolution des connaissances scientifiques et des classifications médicales, mais aussi par des questions historiques et éthiques.
Une meilleure compréhension de l’autisme
Depuis la publication du DSM-5 en 2013, le syndrome d’Asperger n’est plus un diagnostic distinct dans cette classification. Il a été regroupé avec d’autres catégories antérieures au sein du trouble du spectre de l’autisme (TSA). La classification internationale CIM-11 a également adopté cette approche.
Pourquoi ? Parce que les manifestations de l’autisme sont très diverses et qu’il n’existe pas de frontière nette permettant toujours de distinguer ces anciennes catégories.
Le terme « spectre » reflète cette diversité : chaque personne autiste possède son propre profil autistique, ses particularités, ses ressources et ses besoins de soutien.
Une histoire qui soulève des questions éthiques
Le terme Asperger vient du médecin autrichien Hans Asperger. Des recherches historiques ont mis en lumière son implication dans les politiques médicales nazies lors de la seconde guerre mondiale.
Cette histoire a renforcé les interrogations sur l’utilisation de son nom pour désigner un diagnostic. Elle contribue aujourd’hui au débat sur la manière de parler de l’autisme.
Sortir d’une hiérarchie entre les formes d’autisme
L’expression « Asperger » a parfois été associée à l’idée d’un autisme plus léger, voire à une opposition entre les personnes autistes considérées comme autonomes et celles ayant des besoins de soutien importants.
Or, l’absence de déficience intellectuelle ne signifie pas l’absence de difficultés. Une personne peut avoir un bon niveau de langage et rencontrer malgré tout des difficultés importantes dans les intéractions sociales, la gestion du quotidien ou les environnements sensoriels.
L’approche actuelle vise à mieux décrire la diversité des profils et les besoins individuels, plutôt qu’à établir une hiérarchie entre les personnes autistes.
Que dire à la place de « syndrome d’Asperger » ?
Le terme utilisé dans les classifications actuelles est trouble du spectre de l’autisme (TSA).
Selon la situation, on peut aussi parler d’une personne autiste sans déficience intellectuelle, ou préciser ses particularités et ses besoins d’accompagnement.
Il est toutefois important de respecter les personnes qui continuent à employer le terme « Asperger » pour parler de leur parcours ou de leur identité. Certaines ont reçu ce diagnostic il y a plusieurs années et restent attachées à cette appellation.
Le syndrome d’Asperger a-t-il vraiment disparu ?
Pas dans les histoires personnelles, les témoignages ou les usages courants. C’est surtout son statut de catégorie diagnostique distincte qui a évolué dans les classifications internationales.
Comprendre pourquoi on ne dit plus « Asperger » permet donc de mieux saisir l’évolution de notre regard sur l’autisme : il ne s’agit pas de nier les expériences vécues, mais de mieux prendre en compte la diversité des fonctionnements et des besoins.
Derrière un diagnostic, il y a avant tout une personne. L’enjeu est de lui permettre de mieux comprendre son fonctionnement, d’être reconnue dans ses particularités et d’accéder à un accompagnement adapté, sans réduire son identité à une étiquette.
Maëlis Scholtes - Sexothérapeute et Thérapeute de couple, spécialisée en neuroatypies - Consultations en cabinet à Roissy-en-Brie (77) ou en visioconférence.
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